- La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad rara y grave que conduce a debilidad muscular y el deterioro de la función pulmonar de la que se estima que hay entre 300 y 400 pacientes en España
- El medicamento (Spinraza®) estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo
- Este modelo incluye el establecimiento de un protocolo farmacoclínico y un registro de monitorización de la efectividad terapéutica
El medicamento (Spinraza®) estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo, con lo que España será, junto con Italia, uno de los primeros países de Europa en incluir este fármaco en la prestación farmacéutica. La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad rara y grave que conduce a debilidad muscular y el deterioro de la función pulmonar de la que se estima que hay entre 300 y 400 pacientes en España.
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se ha reunido con la Fundación Atrofia Muscular Espinal para exponerles la resolución; señalando que «para el Gobierno es una prioridad garantizar a los ciudadanos el acceso a los medicamentos en condiciones de equidad, por lo que desde el Ministerio trabajamos, en coordinación con otros departamentos y con las Comunidades Autónomas, para incorporar a nuestro gran Sistema Nacional de Salud los medicamentos más innovadores y garantizar al mismo tiempo la sostenibilidad de nuestro Estado del Bienestar».
La presidenta de FundAME, Mencía de Lemus, apuesta porque «Spinraza sea el primero de un abanico de tratamientos que, atacando la enfermedad desde distintos ángulos, acabe finalmente por erradicarla».
Protocolo farmacoclínico y registro de monitoriación
De otra parte, la directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Encarnación Cruz Martos, ha explicado que, con este medicamento, el Ministerio de Sanidad ha puesto en marcha el nuevo modelo para el abordaje del tratamiento de enfermedades ultrararas con elevado impacto económico y sanitario que ya fue anunciado en el Consejo Interterritorial del pasado 21 de junio, un modelo que se aplicará a otros tratamientos similares.
Este modelo incluye el establecimiento de un protocolo farmacoclínico y un registro de monitorización de la efectividad terapéutica. El protocolo farmacoclínico permitirá disponer de unos criterios de tratamiento homogéneos para todo el SNS, estableciendo los pacientes candidatos al tratamiento y el seguimiento del mismo. El registro de efectividad, centralizado en el Ministerio de Sanidad, permitirá recoger las variables de seguimiento del tratamiento, consensuadas con los profesionales, lo cual permitirá un mejor conocimiento de los resultados en salud que ofrece esta nueva alternativa terapéutica.
