- Un grupo de trabajo de enfermeras pediátricas de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón presenta la primera guía de cuidados para niños ostomizados.
- El aumento de nacimientos de prematuros, entre 27.000 y 29.000 al año en España, y la mejora general de la supervivencia infantil ha aumentado la cifra de menores en esta situación.
- Profesionales de enfermería y pacientes reclaman más visibilidad y recursos como la enfermería escolar para estos pacientes, cuya atención varía mucho en función de dónde residan.
(Madrid).- Alrededor de un millar de niños viven en nuestro país conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. Suponen un pequeño porcentaje de los 70.000 pacientes ostomizados que se calcula hay en España, pero tienen unas necesidades específicas de cuidados que condicionan toda su vida, desde el período neonatal a la adolescencia, pasando por la etapa escolar, además de una gran demanda de atención especializada. A pesar de ello, hasta ahora no existía en nuestro país un documento específico sobre ostomías pediátricas. Este vacío de información, tanto para los profesionales como para los propios padres y pacientes llevó en 2015 a seis enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón a emprender el proyecto de elaborar la Primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado, un proyecto que acaba de concluir, con el apoyo de Coloplast.
La idea partió de dos profesionales de enfermería del Hospital General Universitario de Castellón, Ana Martínez y Antonia Valero. “La atención a estos niños depende mucho del hospital donde son atendidos, de si ven a más o menos pacientes. Aquí, por número de población infantil, no disponemos de una enfermera estomaterapeuta infantil específica, son atendidos por una estomaterapeuta que presta asistencia a toda la población. En nuestro caso los pacientes con estas características están alrededor de unos 9/10 casos al año, por eso tuvimos la necesidad de estandarizar los cuidados y empezó el proyecto”, explica Valero, que además preside el comité científico de la Asociación Nacional de Enfermería de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN). Tras ponerse en contacto con profesionales de los Hospitales de La Paz y 12 de Octubre, en Madrid, y de Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu en Barcelona, emprendieron la elaboración de la guía, que recoge los cuidados del niño ostomizado.
Estos cuidados estandarizados son cada día más necesarios, si se tiene en cuenta que algunas de las causas de la ostomía en la infancia han aumentado en los últimos años, como el nacimiento de grandes prematuros en (partos anteriores a la semana 28 de embarazo). De acuerdo con los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), cada año se registran en España entre 27.000 y 29.000 partos prematuros, lo que supone más del 6% del total de alumbramientos en nuestro país. De ellos, más de mil son considerados grandes prematuros. Se trata de una cifra que aumenta en todo el mundo, como reconoce la Organización Mundial de la Salud, que subraya causas como la mayor edad de las madres, la presencia de enfermedades crónicas en las madres y también la mejora de la supervivencia infantil. “El aumento de la supervivencia de los grandes prematuros, y de la supervivencia en la infancia, en general, hace que cada vez haya más niños con necesidades especiales de salud, entre los que se encuentran los ostomizados. Necesitan unos cuidados específicos, y esto no es anecdótico, hay muchos pacientes pediátricos en esta situación”, explica Ester Sánchez, coautora de la guía, enfermera de la Unidad de Fracaso Intestinal Infantil en el Hospital La Paz y vocal de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía.
Esta profesional, cuya unidad atiende a varios cientos de niños en esta situación, explica que las ostomías son, en muchas ocasiones, consecuencia del tratamiento para otras patologías. “Hay muchos niños con enterocolitis necrotizante”, señala. Otra de las coautoras de la guía, María Jesús Guijarro, responsable de la consulta de ostomía Pediátrica del Hospital 12 de Octubre, que tiene en seguimiento unos 60 niños con ostomías, confirma que “la mayoría de los niños que vemos son grandes prematuros. Es el grupo que más está creciendo”. Durante el periodo crítico del prematuro extremo, la vascularización prioriza otros territorios vasculares frente al intestino provocando dicha necrosis. Valero, por su parte, añade que, estos problemas, derivados de la inmadurez de los órganos, hacen que “en ocasiones haya que intervenir a niños de 700 y 800 gramos de peso”.
