Recopilar datos basados en la evidencia de la vida real, permite comprender mejor cómo los tratamientos u otros aspectos afectan a los pacientes en el mundo real y no solo en situaciones controladas como en estudios o en ensayos clínicos. Esto permite a los médicos y profesionales de la salud tomar decisiones más informadas y personalizadas, así como medir y evaluar mejor la calidad de vida del paciente con una visión integral, en distintos contextos terapéuticos y escenarios de la enfermedad.
En este sentido, el Consejo Asesor de OncoLAB, compuesto por 16 entidades, desde sociedades científicas a asociaciones de pacientes, y expertos particulares, ha elaborado el documento de consenso “Ahora, soluciones: Hacia la creación de un registro nacional de datos en cáncer de vanguardia” que pone en valor la importancia de mejorar el registro de datos oncológicos para tener una comprensión más profunda de la enfermedad y su incidencia, mejorando así la calidad de la atención sanitaria.
Este tercer documento que publica el Consejo Asesor de OncoLAB, propone avanzar hacia un Registro Español de Datos en Oncología representativo integrando datos del mundo real y enfocado a la toma de decisiones en salud. Un registro nacional de datos oncológicos proporcionaría una fuente de conocimiento de gran valor para investigadores, médicos y las autoridades sanitarias. En la actualidad existen 14 registros consolidados a nivel autonómico, 12 que cubren a población general y dos a población infantil, si bien estos dos han estado inactivos durante un tiempo. Por ello, según señala la doctora Candela Calle, “aunque existen organismos previos que han demostrado los beneficios de trabajar de manera conjunta, es necesario mejorar la coordinación y cobertura de los registros de cáncer para lograr una representación equivalente a la población nacional. Estas mejoras son cruciales para obtener datos precisos y completos que faciliten la identificación de patrones, la planificación de recursos y la implementación de políticas de salud pública más efectivas”.
La directora del Consejo Asesor de OncoLAB y directora general de la Fundación Sant Francesc d’Assís, Candela Calle, y la directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca, impulsora de la iniciativa OncoLAB, Marta Moreno han dirigido la presentación de este consenso. Además, el encuentro ha contado con la participación del Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, Juan Cruz; el viceportavoz del grupo parlamentario popular en la Comisión de Transformación Digital del Senado, Javier Márquez; la portavoz sanitaria del grupo parlamentario socialista en el Congreso de los Diputados, Carmen Martínez; la Dra. Anna Bigas, directora científica del CIBERONC y miembro del Consejo Asesor de OncoLAB y Salvador Capella Gutiérrez, líder del Nodo de Coordinación Nacional de Bioinformática del Centro Nacional de Supercomputación (BSC).
Un registro nacional unificado: el camino hacia el futuro
La unificación de la recopilación de datos es esencial para garantizar que ningún paciente quede fuera de la evaluación y seguimiento de su patología y tratamiento. Actualmente, los datos se recopilan de manera dispersa en diferentes instituciones médicas y hospitales, lo que dificulta la creación de una imagen completa y coherente de la atención oncológica en España. Un sistema de recogida de datos más unificado permitiría una visión más global y detallada de la evolución de los pacientes, lo que a su vez facilitaría la toma de decisiones informadas tanto para los médicos como para las personas afectadas por esta patología.
OncoLAB propone la creación de un Registro Español de Datos en Oncología que reúna información clínica, genómica, de ensayos clínicos y registros autonómicos, enfocado a la toma de decisiones en salud. Este registro, basado en la interoperabilidad y la seguridad de los datos, se integrará en el Data Lake Sanitario, asegurando que los datos de los pacientes estén disponibles y actualizados para su análisis en tiempo real. En este sentido, es importante que el sistema incluya no solo indicadores tradicionales, como la supervivencia global, sino también métricas cualitativas que evalúen el impacto de los tratamientos en la calidad de vida de los pacientes, usando herramientas como los PREM (Medidas de Experiencia Reportada por el Paciente) y PROM (Resultados Reportados por el Paciente).
La Oncología está viviendo una revolución en nuestros día y una de las claves que tenemos que manejar debido a este progreso, radica en el manejo de grandes volúmenes de datos, grandes volúmenes de información sobre los pacientes, sus respuestas a tratamientos y la evolución y pronóstico de las diferentes patologías oncológicas, incluyendo biomarcadores tanto de respuesta como predictivos, para conseguir un abordaje más preciso ahorrando costes innecesarios al sistema sanitario.
Asimismo, el uso de datos permite predecir cómo responderán los pacientes a diferentes tratamientos, lo que mejora las probabilidades de éxito y minimizaría los riesgos o ineficiencias. A este respecto, Marta Moreno resalta la importancia de “fomentar el registro y análisis de datos, y el momento es ahora. No se puede demorar más tiempo ya que va a ser un pilar fundamental para comprender mejor cómo se desarrolla el cáncer y cómo podemos combatirlo de manera más efectiva. Los datos se han convertido en una herramienta indispensable para la toma de decisiones en Oncología”.
Las conclusiones alcanzadas por el Consejo Asesor de OncoLAB señalan que actualmente nos encontramos ante un escenario prometedor para avanzar en el almacenamiento y análisis de datos en oncología. Por ello, expresan que existen dos grandes bloques de mejora: por un lado, la falta de un sistema de recogida de datos homogéneo y unificado; y, por otro, la falta de información sobre ciertas enfermedades oncológicas que contribuye a la invisibilidad de determinados pacientes.
“La Medicina de Precisión requiere también que impulsemos e incorporemos la innovación en la forma en la que son evaluados los tratamientos para medir su valor incremental. Debemos evolucionar hacia la consideración de nuevas variables clínicas o nuevos métodos estadísticos para manejar la incertidumbre y ayudar en la toma de las mejores y más ágiles decisiones para el paciente” enfatiza Marta Moreno.
En este sentido, el documento destaca que, si se consolida toda la información existente en un único lugar, posibilitará una clasificación más precisa de las enfermedades oncológicas y una estrategia de lucha contra el cáncer cada vez más precisa.
