- Roche celebra el tercer taller de ‘Arte e Innovación: La vida y nada más’, dedicado a la hemofilia, patología congénita y crónica que afecta en nuestro país a cerca de 3.000 personas
- Estos encuentros se acercan de manera distinta a las enfermedades, escuchando a artistas que las padecen y también a artistas que sin sufrirlas han decidido plasmarlas en sus obras
- En el año 2016 se celebró el primer taller dedicado al cáncer de mama y el año pasado tuvo lugar el segundo, que se centró en esclerosis múltiple
La Hemofilia sigue siendo, a pesar de su asociación histórica con los reyes, una enfermedad muy poco conocida por la mayoría de la población. El próximo martes 17 de abril se celebra el ‘Día Mundial de la Hemofilia’ y, en este contexto, el Museo del Prado de Madrid ha acogido una jornada para conocer la enfermedad a través de una triple perspectiva: la historia, la literatura y la magia.
Se trata del tercer Taller de Arte e Innovación ‘La vida y nada más’, desarrollado por la compañía Roche y, que en esta ocasión, se acercó a esta patología congénita y crónica que afecta en nuestro país a cerca de 3.000 personas. Una enfermedad que ha unido a diferentes artistas para hablar sobre ella desde aspectos muy diversos: el literario con Espido Freire; el histórico, con el profesor Francisco Javier Puerto, farmacéutico e historiador; y el personal y artístico de la mano de Jaime Figueroa, que a su condición de mago se suma la de afectado. Todos ellos estuvieron acompañados del hematólogo Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. El periodista Carlos del Amor fue el encargado de presentar el acto.
La directora de Comunicación y Pacientes de Roche Farma España, Beatriz Lozano, recordó las ediciones anteriores; la primera en el 2016 dedicada al cáncer de mama y, la segunda, que tuvo lugar el año pasado y se centró en la esclerosis múltiple.
El primer bloque del taller se centró en acercarse a la enfermedad desde fuera, concretamente desde el ámbito de la literatura. Para ello se contó con la escritora Espido Freire, cuya última novela ‘Llamadme Alejandra’, Premio Azorín 2017, cuenta la historia de Alejandra Feodorovna, la última zarina de Rusia, una de las portadoras reales más famosas de la enfermedad.
El profesor Francisco Javier Puerto, académico y catedrático de Historia de la Farmacia, contextualizó el impacto que tuvo la hemofilia en las monarquías europeas y, concretamente en la española, a través de la figura de Victoria Eugenia de Battenberg, reina que trajo la enfermedad a nuestro país.
En el segundo bloque del taller se habló de las necesidades reales de la hemofilia, desde el punto de vista del profesional médico y del paciente. Carlos del Amor presentó entonces al doctor Víctor Jiménez Yuste, dedicado desde hace muchos años a la investigación y asistencia de la enfermedad en el Hospital La Paz; y a Jaime Figueroa, campeón de Magia Cómica en 2011 y hemofílico.
Desde el punto de vista terapéutico y de la investigación, el doctor Jiménez Yuste habló de los grandes avances producidos en el campo de la hemofilia. De cómo hace años se insistía, sobre todo, en la profilaxis de los sangrados, y cómo en la actualidad, estos niños están perfectamente integrados en la sociedad.
En cuanto a las opciones terapéuticas, el experto explicó que de las terapias intravenosas de las que se disponía al principio, se ha avanzado hasta llegar a tratamientos más cómodos, que permanecen más tiempo en la sangre y precisan un número menor de pinchazos. “Ahora contamos con tratamientos subcutáneos. Podemos decir que nos dirigimos hacia la curación de la hemofilia. Probablemente, en 10 años tendremos que hablar de otra enfermedad diferente”, concluyó.
