- A través de una serie de videos, que se difundirán en redes sociales, la autora del blog Una de Cada Mil conversará con el jefe de neurología del Hospital de Cruces, Alfredo Rodríguez-Antigüedad, sobre cuestiones de interés relacionadas con la enfermedad
- El objetivo del proyecto es favorecer la participación del paciente en el manejo de la enfermedad a través de la información
¿Cuáles son las dudas más habituales de los pacientes con Esclerosis Múltiple? Para responder a esta pregunta y despejar esas dudas, Roche ha puesto en marcha el proyecto #hablacontuneurólogo de la mano de una de las pacientes más activas en la comunidad digital sobre esta enfermedad y autora del blog Una de Cada Mil, Paula Bornachea, y del doctor Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital de Cruces. Ambos han mantenido una serie de conversaciones en las que Paula comenta con este neurólogo las cuestiones que le preocupan o sobre las que considera, como paciente, que existe poca información.
De estas conversaciones se ha creado una serie de videos, un total de 20, que serán difundidos en redes sociales con el fin de incrementar el conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple, desde el punto de vista clínico, pero también social. El proyecto aborda algunas cuestiones básicas, como los factores que pueden desencadenar la enfermedad, y otros aspectos más complejos como el deterioro de las funciones cognitivas o la importancia de la comunicación médico-paciente. El objetivo final de la iniciativa es favorecer la participación activa del paciente en las decisiones sobre el manejo de su enfermedad para cubrir sus necesidades particulares.
“A través del proyecto #hablacontuneurólogo, el doctor Alfredo Rodríguez-Antigüedad y yo hemos conversado sobre muchos temas interesantes para un paciente con Esclerosis Múltiple o para cualquier persona que tenga interés en conocer la enfermedad. En mi opinión es muy importante que el paciente se involucre en su enfermedad y participe en la toma de decisiones. Para ello, es necesario que sepa lo que le está ocurriendo en cada momento. Con este proyecto buscamos fomentar esa conversación con el neurólogo que debe ser la principal fuente de información para los pacientes y, además, es la más fiable. Además, pretendemos ayudar a los pacientes a perder el miedo a preguntar”, explica Paula Bornachea.
En esta línea, el doctor Rodríguez-Antigüedad explica la importancia de proyectos como éste que permiten al paciente acercarse a la información que necesita sin la tensión habitual de la consulta. “Internet es una nuevo canal muy importante para poner al alcance del paciente información sobre las cuestiones que le preocupan. En #hablacontuneurólogo Paula Bornachea me plantea preguntas que he escuchado muchas veces en mi consulta y que, por tanto, son del máximo interés para los pacientes. Yo he intentado contestarlas de una forma divulgativa, pero sin perder el rigor científico y técnico. Esto será muy útil para los pacientes con esclerosis múltiple y, además, puede animarlos a ser más activos a la hora de exponer sus dudas”, añade este experto.
El primer vídeo de la serie se lanzó el pasado 15 de diciembre y se difundirá a través de las redes sociales y la página web de Roche Pacientes, el blog Una de Cada Mil y los perfiles en twitter de Paula Bornachea @Unadecadamil y de la comunidad @somosem, plataforma de pacientes cuyo objetivo llevar a cabo acciones que ayuden a mejorar la convivencia con la esclerosis múltiple.
Esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica para la que actualmente no existe cura. Se estima que afecta a unos 2,3 millones de personas en todo el mundo. La EM se produce por una alteración del sistema inmune que ataca a las estructuras de aislamiento y apoyo que rodean las neuronas del cerebro, la médula espinal y el nervio óptico, provocando inflamación y las consiguientes lesiones. El daño neuronal puede provocar una amplia sintomatología como, debilidad muscular, cansancio y problemas de visión, que pueden conducir a una discapacidad progresiva. La mayoría de los afectados experimentan su primer síntoma entre los 20 y los 40 años de edad, siendo esta enfermedad la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.
La EM remitente-recurrente (EMRR) es la forma más común de la enfermedad. La enfermedad puede estar activa y mostrar progresión incluso aunque los pacientes no muestren signos o síntomas de la EM y pese a la existencia de tratamientos para las recaídas. Aproximadamente, el 85% de los pacientes con EM son diagnosticados inicialmente con EMRR. La mayoría de estos pacientes irán evolucionando a EM secundaria progresiva (EMSP), en la que experimentan un empeoramiento constante de la discapacidad a lo largo del tiempo. Las formas de EMR incluyen a pacientes con EMRR y pacientes con EMSP que continúan experimentando recaídas. La EM primaria progresiva (EMPP) es una forma debilitante de la enfermedad, caracterizada por un empeoramiento continuo de los síntomas, pero generalmente sin periodos diferenciados de recaída y remisión. Aproximadamente, el 15% de las personas con diagnóstico de EM padece la forma primaria progresiva de esta enfermedad. Hasta ahora, no hay ningún medicamento autorizado para la EMPP.
Las personas con EM experimentan actividad de la enfermedad -inflamación en el sistema nervioso y pérdida permanente de células nerviosas en el cerebro- incluso cuando sus síntomas clínicos no son evidentes o no parecen estar empeorando. Un objetivo importante del tratamiento de la EM es reducir la actividad de la enfermedad tan pronto como sea posible para disminuir la rapidez con que la discapacidad de una persona progresa. A pesar de los tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) disponibles, algunas personas con EMR continúan experimentando actividad de la enfermedad y progresión de la discapacidad.
Roche y las neurociencias
Las neurociencias son una de las principales líneas de investigación y desarrollo de Roche. El objetivo de la compañía es desarrollar nuevas alternativas terapéuticas basadas en la biología del sistema nervioso con el fin de ayudar a mejorar la vida de las pacientes con enfermedades crónicas potencialmente devastadoras. La línea de desarrollo clínico de Roche abarca más de una docena de fármacos en investigación para enfermedades como esclerosis múltiple, Alzheimer, atrofia muscular espinal, Parkinson, síndrome de Down y autismo.
