“No será fácil, pero en ninguna parte está escrito que tenga que ser invencible”, Estas fueron las palabras que pronunció Pasqual Maragall, exalcalde de Barcelona y expresidente de la Generalitat de Catalunya, cuando hizo público su diagnóstico de Alzheimer, materializándose en la Fundación que lleva su nombre y que desde hace 10 años centra sus esfuerzos en la investigación para poder encontrar una cura.
La investigación es la base de todas las operaciones que llevan a cabo mediante su centro, el Barcelonaβeta Brain Research Center, poniendo en marcha, gracias al impulso de la Fundación Bancaria «la Caixa», uno de los estudios más complejos y con una cohorte más grande del mundo dedicado a la detección precoz y prevención del Alzheimer: el Estudio Alfa.
1. La Fundación Pasqual Maragall lleva 10 años luchando para vencer el Alzheimer, por desgracia no existe cura, pero ¿es realmente posible prevenirlo?
Desde la Fundación Pasqual Maragall estamos convencidos que el Alzheimer se podrá prevenir y esta es la dirección en la que estamos trabajando. Llevamos a cabo distintos estudios científicos y de investigación para poder encontrar una cura.
En las últimas décadas, las investigaciones sobre el Alzheimer han constatado la existencia de una fase preclínica en el desarrollo de la enfermedad. Esto significa que los primeros indicios de la enfermedad surgen y se desarrollan de forma silenciosa hasta 15 y 20 años antes de que aparezcan los primeros síntomas. Y es allí donde centramos nuestros esfuerzos.
2. ¿Cómo trabaja la Fundación en esta prevención y qué evolución han experimentado las investigaciones llevadas a cabo en este sentido?
La investigación es la base de todas las operaciones que llevamos a cabo mediante nuestro centro de investigación, el Barcelonaβeta Brain Research Center. Se trata de un centro de investigación especializado en el estudio del cerebro y la prevención del Alzheimer donde actualmente trabajan alrededor de 50 profesionales y colaboran 2.700 voluntarios. Recientemente, además, hemos inaugurado una nueva unidad de investigación clínica, con el objetivo de estudiar el riesgo que tienen personas con quejas subjetivas de memoria a desarrollar demencia.
El año 2012 empezamos, gracias al impulso de la Fundación Bancaria «la Caixa», uno de los estudios más complejos y con una cohorte más grande del mundo dedicado a la detección precoz y prevención del Alzheimer: el Estudio Alfa. Cuenta con 2.743 voluntarios adultos sanos, de entre 45 y 75 años. Estos realizan pruebas de cognición, historia clínica, cuestionarios de hábitos de vida, pruebas de enfermería y una extracción de sangre.
3. ¿Por qué es tan importante el diagnóstico precoz?
Debido a la existencia de esta fase preclínica, una vez el paciente empieza a manifestar síntomas visibles de Alzheimer, la enfermedad ya ha tenido años para desarrollarse y causar deterioro cognitivo. Por eso, cuanto antes seamos capaces de detectar la enfermedad, antes podremos empezar el tratamiento que frene la evolución progresiva del trastorno.
4. ¿Qué podemos hacer a nivel individual para prevenir o retrasar la aparición de esta enfermedad?
Aunque existen condicionantes sobre los que no tenemos control alguno, como la edad y la genética, la adopción de hábitos saludables relacionados con la nutrición, el ejercicio físico, la actividad social y la actividad cognitiva pueden ayudar a prevenir la aparición de la enfermedad. De hecho, hay estudios recientes que señalan que uno de cada tres casos de Alzheimer se podría prevenir si adoptamos un estilo de vida saludable o evitamos factores de riesgo como la hipertensión, la diabetes, el colesterol, el tabaquismo o el sobrepeso.
5. ¿Por qué es tan beneficiosa la música para los enfermos de Alzheimer?
La música ayuda a los enfermos de Alzheimer a reconectar con experiencias pasadas y tiene efectos positivos en su estado de ánimo y en el control de determinadas conductas. Esto favorece la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familiares y cuidadores.
6. En el marco de este 10 aniversario habéis presentado un proyecto pionero centrado en la prevención de la demencia ¿en qué va a consistir concretamente y qué beneficios se obtendrán de él?
Se trata de la nueva Unidad de Investigación Clínica en Prevención de la Demencia. Es única en el mundo y estudiaremos el riesgo de desarrollar demencia a 5 años vista en personas con quejas subjetivas de memoria y la base biológica de ese riesgo. Asimismo, analizaremos si revelar esa información genera un impacto emocional en los participantes y ofreceremos un plan de acción personalizado que les permita reducir su riesgo.
El estudio, que tiene una duración de 3 años, necesita incorporar a 400 voluntarios de entre 60 y 80 años, que estén experimentando una disminución de la memoria o de otras capacidades cognitivas, pero que no hayan sido diagnosticados de Alzheimer ni estén participando en otro estudio de investigación.
A partir de la información recogida en las pruebas, aplicaremos un algoritmo de riesgo que indicará el porcentaje de riesgo estimado de sufrir demencia en los próximos 5 años, y ofreceremos a los participantes un plan de acción personalizado con estrategias para mejorar su salud cerebral y reducir el riesgo de sufrir demencia. Los participantes tendrán también la posibilidad de participar en estudios específicos y ensayos clínicos de prevención de la enfermedad. Es importante destacar que el término riesgo supone una probabilidad, no una certeza. Del mismo modo que nadie está exento de la posibilidad de sufrir demencia, tampoco se puede garantizar al 100% que alguien la sufrirá.
7. Un pilar clave de esta enfermedad son los cuidadores, por eso desde la Fundación también se ha trabajado en su bienestar ¿qué acciones venís desarrollando en esta línea?
Una de nuestras apuestas ha sido el desarrollo del programa de grupos terapéuticos, a través del cual ya se han beneficiado más de 500 cuidadores. Se trata de una terapia que ha sido validada científicamente y cuenta con el apoyo de la Fundación Bancaria «la Caixa». En la mayoría de los casos, cuando una persona es diagnosticada con Alzheimer, son sus familiares los que se encargan de cuidarlo. Sin embargo, esta tarea acostumbra a generar altos niveles de estrés, ansiedad, depresión o frustración en la persona cuidadora, lo que a su vez propicia la aparición de problemas físicos y psicológicos. Por esta razón, el programa de grupos terapéuticos busca ser un punto de apoyo para los cuidadores, proporcionándoles los conocimientos, herramientas y recursos necesarios para afrontar de forma saludable la enfermedad de su ser querido.
8. Por último ¿qué mensaje lanzaríais a la sociedad para animarlos a derrotar esta temible enfermedad?
El mismo que Pasqual Maragall transmitió cuando hizo público su diagnóstico de Alzheimer: “No será fácil, pero en ninguna parte está escrito que tenga que ser invencible”.
