España ha mostrado una participación muy activa en la primera convocatoria de la Comisión Europea para designar las Redes de Referencia Europea (ERN), por lo que han sido incluidos 42 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
Los centros españoles participan en 17 ERN del total de 23 ERN, es decir, en más de 70 por ciento. Además, un centro español, el Hospital Universitario La Paz, es el coordinador de la ERN Transchild, es decir, la dedicada a trasplantes infantiles.
Dada la relevancia del tema, el Ministerio ha acogido hoy una Jornada de Difusión del Proyecto de ERN. El objetivo de la jornada es difundir y dar a conocer la repercusión que el proyecto de ERN alcanzará en España y en Europa, así como los retos y perspectivas futuras. La jornada ha sido inaugurada por el director general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Agustín Rivero, y ha contado con la participación del director general de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Xavier Prats Monné.
El proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN), desarrollado en el marco de la Directiva de Asistencia Sanitaria Transfronteriza, pretende formar redes de centros especializados y prestadores de asistencia organizados a nivel transfronterizo. Un centro especializado puede ser un equipo clínico, un centro médico o un hospital.
Importancia para el tratamiento de enfermedades raras
De esta manera, se reúnen, a nivel europeo, los prestadores de asistencia sanitaria altamente especializados, lo que facilita que se ofrezcan tratamientos de calidad a los pacientes cuyas dolencias requieren concentración de recursos o conocimientos especializados y suponen una herramienta para la transferencia del conocimiento sobre las patologías complejas, lo que tiene especial importancia en el caso de las enfermedades raras.
El Ministerio y las Comunidades Autónomas aprobaron en el pasado Consejo Interterritorial de Salud, en abril de 2016, un acuerdo que recoge los requisitos previstos en la norma española y comunitaria: que los centros que quieran acceder a ser miembro de una ERN sean previamente CSUR en España en el área o un área similar de la futura red; que dispongan del informe favorable del Comité de Designación y de la declaración por escrito del Estado Miembro.
Esto se aprobó una vez que la Comisión Europea lanzó, en marzo de 2016, la primera convocatoria para designar Redes Europeas de Referencia (ERN) como una herramienta para mejorar la asistencia sanitaria en los países de la UE. La participación en estas redes es voluntaria.
Línea semejante a los CSUR Españoles
España lleva trabajando en una línea semejante desde 2006 en el proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) por motivos de cohesión sanitaria y para garantizar una atención de las patologías y procedimientos de baja prevalencia de calidad, segura y eficiente. En la actualidad hay designados 227 (en 46 centros), para la atención de 52 patologías o procedimientos.
Para alinear ambos proyectos, en España se estableció que el prestador de asistencia sanitaria que quiera acceder a ser miembro de una ERN tiene que ser CSUR del SNS en el área objeto de atención de la futura red o similar y disponer del correspondiente informe favorable de su Comunidad Autónoma y del Comité de Designación de CSUR y de la declaración por escrito del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad certificando que su participación es conforme con la legislación nacional.
23 Redes Europeas de Referencia
Las 23 Redes Europeas de Referencia aprobadas hasta el momento se ocupan de las siguientes áreas temáticas:
- Enfermedades óseas raras
- Anomalías craneofaciales y enfermedades otorrinolaringológicas raras
- Enfermedades endocrinas raras, epilepsias complejas y raras
- Enfermedades renales raras
- Enfermedades oftalmológicas raras
- Anomalías hereditarias y congénitas raras
- Enfermedades respiratorias raras
- Enfermedades neurológicas raras
- Enfermedades dermatológicas raras y no diagnosticadas
- Cánceres raros en adultos
- Enfermedades hematológicas raras
- Enfermedades neuromusculares raras
- Síndromes genéticos con riesgo tumoral
- Enfermedades cardiacas poco comunes y raras
- Malformaciones congénitas raras y discapacidades intelectuales raras
- Trastornos metabólicos hereditarios raros
- Cáncer pediátrico (hemato-oncológico)
- Enfermedades hepáticas raras
- Enfermedades de tejido conectivo y músculoesqueléticas raras
- Inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras
- Trasplante infantil y enfermedades vasculares multisistémicas raras
