Cuidarse está muy bien como consejo. Encontrar el momento para hacerlo es otra historia.
Cuando en una familia hay una persona con discapacidad que necesita apoyos frecuentes, buena parte de las rutinas acaba organizándose alrededor de sus necesidades: citas, terapias, desplazamientos, gestiones, colegio, medicación o simplemente estar disponible cuando hace falta.
En medio de todo eso queda la vida de quien cuida.
Este sábado, más de treinta familias se reunieron en Valladolid precisamente para hablar de esa parte que muchas veces permanece en segundo plano. La tercera edición en la ciudad de «Volver a encontrarnos», organizada por la Fundación Kike Osborne con la colaboración del Ayuntamiento de Valladolid, reservó una jornada para trabajar el autocuidado, las emociones y las relaciones familiares de quienes conviven diariamente con la discapacidad.
El encuentro se celebró en las instalaciones de Fundación INTRAS.
Pero hubo un detalle práctico que quizá explique mejor que cualquier discurso lo que significa hablar de autocuidado en estas familias: mientras se desarrollaba el taller, los hijos podían quedarse en una ludoteca gratuita.
Para descansar también hace falta ayuda
Puede parecer algo secundario, pero no lo es.
Decirle a una madre o a un padre que necesita dedicar tiempo a sí mismo sirve de poco si durante esas horas continúa teniendo que hacerse cargo de sus hijos.
Por eso la organización habilitó un servicio de ludoteca para los hijos con discapacidad y sus hermanos. Distintos equipos de voluntariado se ocuparon de las actividades mientras los adultos participaban en el encuentro.
Así, durante unas horas, no tuvieron que estar pendientes de todo. Ese concepto tiene nombre dentro del ámbito de la discapacidad: respiro familiar.
No implica desentenderse de los cuidados. Consiste precisamente en hacer posible que quienes sostienen buena parte de ellos puedan descansar, realizar otras actividades o disponer temporalmente de un espacio propio.
En esta ocasión, ese tiempo se utilizó para mirar hacia dentro de la propia familia.
Hablar de la pareja cuando casi todo gira alrededor de los hijos
La sesión llevaba por título «Una pausa amable para cuidar la pareja y el clima familiar» y estuvo dirigida por Àngels Ponce, especialista en acompañamiento a familias con hijos con discapacidad.
El planteamiento abordaba una realidad que no siempre encuentra espacio en las conversaciones sobre discapacidad.
Cuando las necesidades de un hijo ocupan una parte considerable del tiempo y de las preocupaciones familiares, la relación entre los adultos también puede quedar relegada.
No necesariamente porque exista un problema concreto, sino porque las urgencias cotidianas suelen imponerse.
La jornada permitió trabajar cuestiones relacionadas con la gestión emocional, el autocuidado y las relaciones dentro de la familia, creando un espacio donde los protagonistas no eran esta vez los hijos, sino las personas que habitualmente están pendientes de ellos.
Más de treinta familias hicieron esa pausa
Según el balance difundido tras el encuentro, más de treinta familias se inscribieron en la jornada celebrada este sábado 26 de septiembre.
Es la tercera vez que «Volver a encontrarnos» llega a Valladolid, aunque el programa no se limita a esta ciudad. La Fundación Kike Osborne desarrolla encuentros similares en distintos lugares de España y tiene previstas nuevas citas durante los próximos meses.
La propuesta combina dos elementos que difícilmente pueden separarse. Por un lado está el trabajo emocional con las familias. Por otro, la ayuda necesaria para que puedan acudir.
Porque para muchas personas cuidadoras el problema no es desconocer que necesitan descansar. Es encontrar quién pueda hacerse cargo durante ese tiempo de aquello que ellas hacen todos los días.
Cuidar sin desaparecer como persona
La discapacidad afecta de manera diferente a cada familia y sería injusto describir todas las experiencias de cuidado de la misma manera.
Tampoco puede darse por hecho que cuidar provoque necesariamente problemas emocionales. Pero existe una cuestión mucho más sencilla: cualquier persona necesita espacios propios. También quien cuida. Y reconocerlo supone ampliar la mirada sobre las políticas y proyectos relacionados con la discapacidad.
Los apoyos no tienen por qué dirigirse exclusivamente a la persona que tiene reconocida una discapacidad. En determinadas situaciones, acompañar a su entorno familiar puede ser otra forma de contribuir a su bienestar. Eso es lo que intentó hacer la jornada celebrada en Valladolid.
No existen todavía datos que permitan afirmar que unas horas de taller hayan reducido el estrés de los participantes o mejorado sus relaciones familiares. Medir esos efectos exigiría un seguimiento que no se ha publicado. Lo que sí ocurrió este sábado es mucho más concreto.
Durante unas horas, más de treinta familias pudieron dejar de hablar únicamente de las necesidades de sus hijos para hablar también de las suyas. Y mientras lo hacían, había alguien cuidando.
¿Por qué es importante esta noticia?
El apoyo a las personas con discapacidad también puede implicar acompañar a quienes forman parte de su entorno cotidiano. Iniciativas de respiro familiar como esta introducen una cuestión básica: el autocuidado necesita tiempo, y disponer de ese tiempo no siempre depende únicamente de la voluntad de quien cuida.
La experiencia de Valladolid une ambas cosas: un espacio para trabajar la salud emocional y un recurso práctico para que las familias puedan utilizarlo.
