Se consideran enfermedades raras o poco frecuentes (EPF) aquellas que presentan menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, hay más de tres millones de españoles que padecen alguna de las más de 6.000 EPF identificadas en Europa, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), fibrosis quística, enfermedades neuromusculares o esclerodermia.
En su mayor parte, las EPF tienen un origen genético y son crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Además, se caracterizan por una aparición precoz (dos de cada tres afloran antes de los dos años de edad), provocan dolores crónicos en uno de cada cinco enfermos; y en la mitad de los casos presentan déficit motor, sensorial o intelectual, que originan una discapacidad en la autonomía.
Aportación de la Fisioterapia
Ante el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy 28 de febrero, el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM), quiere poner en valor los beneficios que aportan los tratamientos fisioterápicos en gran parte de las dolencias que padecen estas personas.
La fisioterapia puede ayudar a mejorar la calidad de vida de la mayoría de pacientes que sufren EPF y prevenir la aparición de secuelas físicas, como alteraciones musculoesqueléticas, disfunciones sensorio-motrices, cardiorrespiratorias, dolor crónico, etc.
“El trabajo del fisioterapeuta es fundamental para mejorar los tratamientos y que estos pacientes puedan adquirir el máximo desarrollo físico y funcional. Nuestro país tiene que incrementar el esfuerzo en investigación y tomar las medidas necesarias desde el sistema sanitario para facilitarles una mayor calidad de vida”, indica Aurora Araújo, decana del CPFCM. Destaca, además, que para lograrlo es preciso aumentar las plantillas de profesionales dentro del Sistema Nacional de Salud, integrando fisioterapeutas en los equipos multidisciplinares que tratan las EPF y aumentando su presencia en Atención Temprana, Educación Especial e Integración.
“También hace falta individualizar los tratamientos y adaptarlos a las circunstancias personales de cada paciente, ya sean niños o adultos. Dentro de las EPF hay diversidad de clínica y sintomatología entre quienes padecen una misma enfermedad, por lo que cada tratamiento tiene que ser personalizado”, señala Francisca Guerrero, miembro del CPFCM.
Intervención temprana
En este sentido, los fisioterapeutas madrileños ponen el foco de atención en la importancia de una intervención temprana. “Si mejoramos la atención en la infancia se podrían evitar muchas de las complicaciones futuras, disminuyendo ingresos hospitalarios y favoreciendo el desarrollo sensoriomotor de los niños, mejorando su autonomía y calidad de vida”, explica Francisca Guerrero.
De hecho, esa intervención temprana es fundamental en los pacientes de EPF, que esperan una media de cuatro para lograr un diagnóstico, y que en el 20% de los casos tardan diez años o más en conseguirlo. Mientras tanto, cerca del 30% de estas personas no recibe ningún apoyo ni tratamiento y otro 31,26% ve cómo se agrava su enfermedad, según datos de FEDER.
Aumento de la autonomía de los pacientes
Para concretar su aportación, los fisioterapeutas madrileños ponen como ejemplo la ELA, enfermedad que padecen unas 3.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Suele estar asociada a la debilidad muscular que avanza progresivamente hasta la parálisis mientras se extiende de unas zonas corporales a otras. Afecta a la movilidad, a la comunicación, a la deglución y a la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.
La fisioterapia no puede revertir ni evitar el proceso degenerativo que causa la ELA, pero contribuye notablemente a reducir las consecuencias de la pérdida de movilidad, al tiempo que trabaja para mantener el mayor grado posible de autonomía en las personas que la sufren, afirman desde el CPFCM.
La planificación de ejercicio terapéutico durante todas las fases de la enfermedad incrementa la autonomía de los pacientes y ayuda a paliar las alteraciones posturales, disminuir la rigidez muscular y reducir el dolor asociado a la enfermedad.
Además de evitar las retracciones de la musculatura o aliviar el dolor derivado de posturas mantenidas, el trabajo del fisioterapeuta se ocupa de los cuidados respiratorios o de intentar mejorar la calidad de vida adaptándose a las capaacidades funcionales de cada persona.
