España ha comenzado a desarrollar una nueva infraestructura científica destinada a facilitar que los datos generados por la investigación sobre cáncer puedan localizarse, compartirse y reutilizarse de una manera más coordinada y segura.
El Nodo Nacional de Datos en Cáncer ya se encuentra en sus fases iniciales de puesta en marcha. La iniciativa está impulsada por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dentro del programa de Ciencia de Datos de IMPaCT, la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología.
El proyecto está liderado conjuntamente por el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER-ISCIII) y el Barcelona Supercomputing Center-Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS).
Conectar información que ahora está dispersa
La investigación actual sobre el cáncer genera cantidades cada vez mayores de información. Historias y variables clínicas, datos epidemiológicos, secuencias genómicas, análisis moleculares, imágenes médicas, anatomía patológica o información relacionada con la respuesta de los pacientes a los tratamientos forman parte de ese enorme patrimonio científico.
El problema es que esos datos pueden proceder de hospitales, centros científicos, consorcios y proyectos diferentes y no siempre utilizan los mismos sistemas, herramientas o estándares.
El nuevo nodo pretende contribuir a superar esa fragmentación. Su función será facilitar que los investigadores puedan descubrir qué conjuntos de datos existen y, cuando corresponda y se cumplan los requisitos necesarios, acceder a ellos y reutilizarlos mediante sistemas compatibles.
La infraestructura trabajará siguiendo los denominados principios FAIR, utilizados internacionalmente en ciencia para que los datos sean localizables, accesibles, interoperables y reutilizables.
No se trata, por tanto, simplemente de crear un gran almacén donde acumular información sobre cáncer, sino de establecer mecanismos que permitan que datos generados en lugares y proyectos distintos puedan ser utilizados de manera coordinada para nuevas investigaciones.
Desde datos genómicos hasta imágenes médicas
El abanico de información que podrá formar parte de este ecosistema es especialmente amplio. Según las instituciones responsables, el nodo está concebido para trabajar con datos clínicos y epidemiológicos, información genómica y multi-ómica, imágenes médicas y de anatomía patológica y datos relacionados con la respuesta terapéutica, entre otros recursos científicos.
La iniciativa también pretende proporcionar herramientas de computación que permitan trabajar con estos conjuntos de datos dentro de entornos adecuados para manejar información de investigación sensible.
Esta capacidad puede resultar especialmente relevante para la medicina de precisión, que necesita combinar grandes cantidades de información para estudiar diferencias entre pacientes, tumores y respuestas a determinados tratamientos.
Una infraestructura abierta a hospitales y centros científicos
El proyecto nace con vocación nacional. La intención es que puedan incorporarse progresivamente centros de investigación, hospitales, proyectos científicos nacionales e internacionales, administraciones públicas y organizaciones vinculadas a pacientes y familiares.
La construcción del nodo aprovechará además conocimientos obtenidos en iniciativas europeas previas. Entre ellas figura EOSC4Cancer, un proyecto destinado a mejorar el acceso y la interoperabilidad de los datos de investigación oncológica en Europa.
La infraestructura española también se plantea en conexión con el nuevo escenario europeo para el intercambio y reutilización de información sanitaria.
El reto no es menor. Compartir datos relacionados con la salud requiere combinar utilidad científica con estrictas garantías de seguridad, privacidad y gobernanza. Precisamente por ello, una parte fundamental del proyecto estará relacionada con la creación de estándares y procedimientos comunes.
Más datos disponibles para plantear nuevas preguntas
La puesta en marcha del nodo no significa que España disponga ya de nuevos tratamientos contra el cáncer gracias a esta infraestructura. Ese resultado todavía no existe y sería prematuro atribuírselo. Lo que cambia es una parte menos visible, pero fundamental, de la investigación: las condiciones en las que los científicos pueden encontrar y aprovechar información producida anteriormente por otros equipos.
Cuando los datos científicos están fragmentados o resultan difíciles de localizar y combinar, parte de su potencial permanece sin utilizar. Hacerlos interoperables puede permitir analizar conjuntos de información mayores, contrastar resultados y plantear nuevas preguntas de investigación.
Por eso, las instituciones impulsoras consideran que el Nodo Nacional de Datos en Cáncer puede contribuir a acelerar la investigación oncológica y, a largo plazo, favorecer nuevos avances en prevención, diagnóstico y tratamiento.
Son objetivos futuros, no resultados clínicos demostrados por el momento.
Por qué esta noticia es importante
Buena parte de los avances científicos actuales depende no solo de generar nuevos datos, sino de aprovechar mejor los que ya existen.
España cuenta con hospitales, grupos científicos y centros de referencia que producen grandes cantidades de información sobre cáncer. Conseguir que esos recursos puedan localizarse, combinarse y reutilizarse bajo criterios comunes puede multiplicar su utilidad para nuevas investigaciones.
El Nodo Nacional de Datos en Cáncer aborda precisamente esa tarea menos visible: construir la infraestructura que permita que conocimiento generado en distintos lugares pueda convertirse en una herramienta científica compartida.
